Մուրացան համալսարանական կլինիկան իր հարկի տակ հյուրընկալել էր Եվրոպայի Մուկովիսցիդոզի միության պացիենտների ռեգիստրի ներկայացուցիչներին՝ պրոֆեսոր Լյուց Նեհրլիխին և Վիբհա Պրասադին: Այցը աշխատանքային էր:
Հյուրերին ողջունեց «Մուրացան» հիվանդանոցի գլխավոր բժիշկ Հռիփսիմե Ապրեսյանը, ով ներկայացրեց բժշկական համալսարանի և համալսարանական հիվանդանոցի ընդգրկվածությունը Մուկովիսցիդոզի ծառայությունում:
Հյուրերը հանդիպեցին նաև լաբորատոր ծառայության ղեկավար Նելլի Գասպարյանին և քննարկեցին քրտինքի թեստավորման հետ կապված հարցերը:
Հիվանդանոցի դահլիճում պրոֆեսոր Լյուցին սպասում էին ծնողներ, պացիենտներ, մուկովիսցիդոզի գիտությամբ հետաքրքրված ապագա բժիշկներ, մուկովիսցիդոզի ծառայությանը հարող մասնագետներ:
Հատուկ նշվեց հոգեբանական աջակցության, պալիատիվ ծառայության դերը հիվանդության բուժման ժամանակ:
Հանդիպմանը մասնակցում էին նաև Վիվա բարեգործական հիմնադրամի ներկայացուցիչներ, որ սատարում են պացիենտներին ինհալյացիոն նորագույն հակաբիոտիկներով, թանկարժեք հետազոտություններով և սարքավորումներով:
Հարցերը բազմազան էին՝ I դասի մուտացիաների գեն փոփոխող դեղերից, ընթացիկ կլինիկական փորձարկումներից մինչև Հայաստանում թոքերի տրանսպլանտացիայի ծառայության հնարավորություն:
Ծնողները բարձրաձայնեցին նաև Հայաստանում մեծահասակների համար ծառայության բացակայությունը: Պրոֆեսոր Լյուցը զրուցեց ապագա բժիշկների հետ՝ ողջունելով նրանց հետաքրքրվածությունը հիվանդությունով:
Այցն ավարտվեց կենտրոնի բժիշկ Սաթենիկ Հարությունյանի հետ մուկովիսցիդոզի կենտրոնի և ռեգիստրի համատեղ աշխատանքների վերլուծությունով, հետագա ռազմավարությունների տեսլականի քննարկումով:
Ընդգծենք, որ 2005 թվականից «Մուրացան» համալսարանական հիվանդանոցում ԱՆ հրամանով սկսեց գործել մուկովիսցիդոզի կենտրոնը: Կյանքի տևողության և որակի վրա վրա ազդող այս ծանր հիվանդությունը մինչ այդ բուժվում էր ոչ կենտրոնացած, սովորաբար չէր ախտորոշվում: Տարիների ընթացքում համահունչ մուկովիսցիդոզի գիտության զարգացմանը կենտրոնում նույնպես հնարավորինս ինտեգրվեցին և ադապտացվեցին հիվանդության ախտորոշման և բուժման նորագույն մոտեցումները:
2017թ. սկսվեց կենտրոնի և Մուկովիսցիդոզի Եվրոպական միության պացիենտների ռեգիստրի համագործակցությունը:
Այսօր մուկովիսցիդոզի բժշկությունը թևակոխել է նոր դարաշրջան. օրգանային տրասպլանտացիան իր տեղը զիջում է գեն-փոփոխող կամ այսպես կոչված դեղերին: Ցավոք, դրանք գործում են հիվանդության դեռ ոչ բոլոր ձևերի կամ մուտացիաների ժամանակ: Գեն սպիտակուց սինթեզող կամ կարգի մուտացիաները դեռևս մնում են անկառավարելի և զգալի ազդում են կյանքի որակի և տևողոթյան վրա: Այս խնդիրը հատկապես կարևոր է դառնում ամբողջ աշխարհում օրեցօր աճող հակաբիոտիկակայունության պայմաններում:
Մուկովիսցիդոզի բուժման պայքարում ամբողջ աշխարհում բժիշկների հետ հավասարաչափ ընգրկված են նաև ծնողները և պացիենտները, նրանց միությունները: